為關(guān)愛(ài)“PKU兒童”這個(gè)特殊群體，提高新生兒遺傳代謝病苯丙酮尿癥患兒的治療效果，推動(dòng)我市新生兒疾病篩查工作進(jìn)展，近日，我院在六樓學(xué)術(shù)報(bào)告廳成功舉辦聊城市第四屆PKU天使寶寶聯(lián)誼會(huì)，PKU寶寶和家長(zhǎng)共50余人參加。

　　PKU寶寶俗稱(chēng)“不食人間煙火的天使”，他們不能把食物蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其體內(nèi)蓄集會(huì)損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)育，他們終身只能食用特制的食物。

　　會(huì)上，我院兒科副主任醫(yī)師張言春介紹了疾病篩查、治療和救助政策等方面的情況：聊城市新生兒疾病篩查中心成立于2001年，掛靠在聊城市婦幼保健院，是省衛(wèi)生廳批準(zhǔn)的全市唯一一家從事新生兒疾病篩查工作的單位，也是省衛(wèi)健委授予的聊城市唯一一家PKU定點(diǎn)治療機(jī)構(gòu)。2019年開(kāi)始，確診的PKU寶寶可以享受兩種救助：一是醫(yī)保政策救助，18周歲以下每人每年可以享受1.5萬(wàn)元特食救助金，18周歲以上每人每年可以享受1.2萬(wàn)元特食救助金;二是中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)救助，每人可以享受最多2萬(wàn)元的救助，聊城市婦幼保健院是聊城市唯一項(xiàng)目實(shí)施單位。

　　隨后，我院邀請(qǐng)淄博市婦幼保健院新生兒遺傳代謝病專(zhuān)家董麗萍進(jìn)行了《苯丙氨酸羥化酶缺乏癥的飲食管理》的授課，董麗萍從苯丙氨酸羥化酶缺乏癥的概念、飲食治療原則、營(yíng)養(yǎng)管理、食譜制定等多方面進(jìn)行了講解，課件內(nèi)容通俗易懂，受到家長(zhǎng)好評(píng)。會(huì)議同時(shí)邀請(qǐng)了專(zhuān)業(yè)從事PKU食品制作的專(zhuān)家分享了怎樣豐富特殊食品的種類(lèi)、怎樣做好PKU食物等經(jīng)驗(yàn)，并將自己制作的美食與在場(chǎng)的小朋友進(jìn)行分享。在活動(dòng)環(huán)節(jié)，小朋友們充分展示自己的才藝，贏得了大家的陣陣掌聲，看著孩子們陽(yáng)光、健康、活潑、自信的站在臺(tái)上表演，家長(zhǎng)們露出欣慰的笑容。

　　今后，我院將進(jìn)一步強(qiáng)化出生缺陷防控管理，加強(qiáng)遺傳代謝病篩查力度，提高新生兒疾病篩查的知曉率及篩查率，全力呵護(hù)全市少年兒童的健康成長(zhǎng)。